La plateforme de répit de LADAPT Var

Ce projet de plateforme est né à la demande des familles. Il a été créé afin d’accompagner les aidants qui s’occupent d’une personne en situation de handicap sur l’ensemble du département du Var. L’objectif est de prévenir les risques d’épuisement et de diminuer le stress et l’anxiété des aidants. Repérée comme une solution innovante, la plateforme de répit est financée par l’ARS pour une durée expérimentale allant jusqu’en 2022. Elle se décline à travers plusieurs dispositifs.

Le relayage à domicile

Le relayage à domicile permet de remplacer l’aidant dans toutes les tâches qu’il effectue au quotidien. Un seul et même professionnel est présent 24 heures sur 24, sur toute la durée de la suppléance comprise entre deux et six jours. Le relayeur vient habiter au domicile de la personne en situation de handicap, ce qui permet de maintenir toutes les habitudes : interventions des auxiliaires de vie, sorties… Pendant ce temps, l’aidant peut prendre quelques jours de repos ou gérer des situations plus complexes comme une hospitalisation. Pour Marie Laure Marsala, en charge de la plateforme de répit :

« Le relayage permet à l’aidant de “lâcher prise ” et de revenir “ boosté ” sans culpabilité. Nous avons eu des retours très positifs. Par exemple, grâce à la mise en place d’un relayage auprès de son mari, une maman a pu partir en vacances avec sa fille, ce qu’elle n’avait pas fait depuis 10 ans ! »

Les séjours de répit aidants/aidés

Autre solution, les séjours de répit aidants/aidés accueillent les personnes en situation de handicap et leur aidant sur un lieu de vacances. Une équipe multidisciplinaire de LADAPT Var est présente 24 heures sur 24, afin de proposer un accompagnement spécifique et des activités de loisirs aux aidants d’une part et aux personnes accompagnées d’autre part. Ce séjour permet à l’aidant comme à la personne aidée de passer du temps avec ses pairs à travers des activités, des moments d’échanges et de partage. Il propose également des temps aidants/aidés pour une expérience commune dans un environnement différent.

Ces deux dispositifs se déroulent dans le cadre d’une expérimentation de dérogation au droit du travail (article 53 de la loi ESSOC, État au Service d’une Société de Confiance) qui permet de faire intervenir le ou les professionnels jour et nuit durant toute la durée du relayage ou du séjour de répit, évitant ainsi la succession d’interventions de personnes. Au niveau national, seules 11 structures (dont LADAPT Var) ont obtenu cette dérogation pour les séjours de répit et 40 pour le relayage dont une association d’aide à la personne avec laquelle LADAPT Var est conventionnée.

Le relayage et les séjours de répit impliquent de bien identifier les besoins des aidants et des aidés. Ainsi, pour le relayage, les professionnels effectuent plusieurs visites en amont afin de comprendre l’organisation quotidienne. Même chose pour les séjours, où les temps de préparation font partie intégrante de la démarche.

Marie-Laure Marsala nous explique cette organisation :

«Nous prenons le temps de discuter avec les familles afin de déterminer ce qu’elles souhaitent : des vacances farniente ou davantage tournées vers les découvertes culturelles par exemple. Puis nous constituons des groupes en fonction des préférences, des besoins et des attentes des personnes. Nous avons organisé des séjours avec de la sophrologie, de la danse douce, des excursions… Les séjours se déroulent sur un même lieu de vie et si chacun peut profiter de temps pour soi, nous n’oublions pas les moments de partage. Lors d’un dernier séjour, les personnes aidées avaient organisé un apéro convivial avec partie de boules à partager avec les aidants !

Ces temps tous ensemble permettent la (re)découverte de l’autre dans ses compétences et ses envies. Par exemple, l’aidant se rend compte que l’aidé est tout à fait en mesure de participer à la préparation du repas. À contrario, la personne aidée réalise que l’aidant est plus disponible lorsque celui-ci a pris un peu de temps pour se reposer.

Ces séjours plaisirs sont une « bulle d’air» pour les aidants qui peuvent également échanger avec d’autres familles qui connaissent le même type de situation. C’est le cas de Josiane Cor, aidante auprès de son fils depuis 2010 :

S’occuper d’une personne en situation de handicap, demande une attention de tous les instants et avec l’âge qui avance, cela devient de plus en plus difficile. Aussi les séjours de répit sont très appréciables. Ils permettent de se reposer et sont une bouffée d’air frais ! Aidants et aidés font des activités séparées, ce qui nous change du quotidien. J’ai également pu discuter avec d’autres familles. Parfois nos proches ne réalisent pas tout ce qu’implique le rôle d’aidant et cela fait du bien d’échanger avec des personnes qui connaissent la même situation.

Ainsi le partage d’expérience et d’informations est un besoin fréquemment exprimé par les aidants. Pour répondre à cette demande, LADAPT Var a prévu, sur l’année 2021, une dizaine d’ateliers thématiques en présentiel, afin de mieux comprendre les problématiques liées au handicap. Les sujets abordés évoluent en fonction des demandes et sont donc très variés : les différentes mesures de protection, comprendre le handicap invisible, geste et posture pour la manipulation d’une personne dépendante. Un groupe d’entraide familiale est également expérimenté depuis le 29 mai 2021. L’objectif est de mettre à contribution le vécu expérientiel des familles. Celles-ci partagent leurs expériences dans le but de dépasser une problématique spécifique survenue avec l’arrivée parfois brutale du handicap.

Marie-Laure Marsala, nous donne un exemple concret :

Imaginons une famille où le mari est cadre dynamique, sportif, avec un tempérament de meneur. Il suscite l’admiration de ses enfants et de son entourage. Un accident survient et c’est son épouse qui tout à coup devient le pilier fort. La dynamique familiale est alors perturbée et se cristallise. Il faut reconsidérer l’équilibre du foyer afin que chacun retrouve sa place. Les familles vont donc échanger, se soutenir et, aiguillées par trois professionnels, envisager de nouvelles solutions.

Épuisement, isolement, difficultés à comprendre le secteur du handicap et à accéder à l’ouverture de droits, tendance à négliger leurs besoins de soin, difficultés relationnelles avec l’aidé au sein de la structure familiale… les besoins exprimés par les aidants sont multiples. La plateforme de répit de LADAPT Var tente d’y apporter des solutions.

Toutefois, le relayage et les séjours de répit se confrontent à la restriction de ces offres aux personnes reconnues en situation de handicap, excluant ainsi les aidants de personnes âgées en situation de handicap. En effet, celles-ci ne dépendent plus du secteur handicap mais du secteur personne âgée. LADAPT Var travaille pour répondre à d’autres appels à projets incluant ce type de public.