Bonjour,
Vous êtes fort nombreux à téléphoner à notre siège social pour poser des questions ou obtenir des renseignements dans les suites du colloque que nous avons organisé à la faculté de médecine de Paris.
Malheureusement, il ne m’est pas possible de répondre à chacun personnellement, d’autant
- que je ne connais pas le détail de ce qui vous soucie, précisément, pour votre enfant que je ne connais pas ;
- que je n’ai plus de consultation : je ne dispense désormais mes soins qu’aux seuls enfants inscrits à LADAPT/Paris - SSESD
Vous pouvez vous adresser, selon la région où vous habitez et votre parcours antérieur :
1) d’abord, au médecin scolaire de l’établissement fréquenté par votre enfant : de nombreux médecins scolaires ont reçu une formation en ce domaine et peuvent vous aider efficacement, ou aider votre médecin traitant à coordonner les différents examens nécessaires pour affirmer le diagnostic, puis mettre en place les aides dont votre enfant peut avoir besoin.
C’est aussi le médecin scolaire qui peut vous aider à entreprendre certaines démarches qui pourront être utiles :
- Demande de bilans auprès de la psychologue scolaire (la passation des échelles de Wechsler est un élément INDISPENSABLE pour évoquer le diagnostic : ces évaluations ne sont pas suffisantes, mais elle sont absolument NECESSAIRES) ;
- Déclaration de votre enfant à l’ex-CDES (actuellement CDA, au sein de maisons départementales des personnes handicapées MDPH, en cours de mise en place)
- Demandes d’aménagements de la scolarité (et des examens) ; le médecin scolaire peut également transmettre à l’équipe éducative (enseignants, …) les explications nécessaires pour une meilleure prise en compte des particularités de votre enfant tout au long de la scolarité.
2) et/ou au Centre de référence de votre région pour les troubles des apprentissages (le médecin scolaire pourra vous l’indiquer)
3) à l’association de parents Dyspraxique Mais Fantastique (DMF) : il se peut que des parents de votre région aient déjà expérimenté certains « circuits », connaissent certaines consultations ou certains réseaux de professionnels (à l’hôpital ou en libéral, pédiatres ou neuropédiatres, psychologues ou neuro-psychologues, etc.).
4) certains SESSD pour enfants handicapés moteurs (Services de L'ADAPT ou de l’APF) connaissent bien ces pathologies et peuvent, localement, vous aider très efficacement.
Je suis bien consciente des disparités régionales, tant en ce qui concerne l’opportunité de poser un diagnostic qu’en ce qui concerne les propositions de soins qui peuvent être – ou non – mises en place ; je sais les retards qui en résultent et les conséquences négatives que vous redoutez, souvent à juste titre, sur la scolarité, l’épanouissement et l’avenir de vos enfants.
C’est justement ce souci, qui va croissant – et actuellement sans solution, si ce n’est les quelques propositions évoquées ci-dessus – qui nous a conduit, avec L'ADAPT, DMF et la FLA, à organiser ce colloque les 10 et 11 Mars dernier à Paris. Il s’agissait non seulement de mieux faire connaître la dyspraxie, mais aussi de signifier aux pouvoirs publics la gravité de la situation.
Nous avons constaté une prise de conscience du problème par les pouvoirs publics (Santé et Education Nationale), d’ailleurs présents lors de la table ronde de clôture et avec lesquels nous allons maintenant pouvoir entamer un travail de fond pour mettre sur pied (comme cela a pu être fait pour les enfants dysphasiques, suite au « rapport Ringard ») :
Nous avons constaté une prise de conscience du problème par les pouvoirs publics (Santé et Education Nationale), d’ailleurs présents lors de la table ronde de clôture et avec lesquels nous allons maintenant pouvoir entamer un travail de fond pour mettre sur pied (comme cela a pu être fait pour les enfants dysphasiques, suite au « rapport Ringard ») :
- la formation (des médecins scolaires, des enseignants, des personnels des RASED, des psychologues scolaires, des médecins pédiatres, …)
- les structures diagnostiques (centres de référence, actuellement très insuffisants en ce qui concerne les troubles non-verbaux) ;
- la reconnaissance des besoins rééducatifs (ergothérapie, psychomotricité, …) et pédagogiques ;
- la mise en place de structures coordonnant ces soins, pouvant aider l’enfant et l’enseignant (SESSAD, centres ressources, réseaux de soins, …) ;
- les adaptations spécifiques de la scolarité (CLIS, UPI) pour les enfants qui ne peuvent poursuivre une scolarité standard.
Votre présence, très nombreux, lors de ce colloque, est un élément très important qui donne du poids à notre démarche, la justifie, et en permettra certainement l’aboutissement.
En attendant, … il faut d’une part soutenir les actions qui cherchent, à moyen terme, à améliorer notablement la situation de vos enfants, d’autre part chercher des aides locales, et développer entre nous la connaissance des réseaux déjà découverts par les uns ou les autres.
En attendant, … il faut d’une part soutenir les actions qui cherchent, à moyen terme, à améliorer notablement la situation de vos enfants, d’autre part chercher des aides locales, et développer entre nous la connaissance des réseaux déjà découverts par les uns ou les autres.
Très consciente des difficultés que vous traversez et de l’insuffisance actuelle des réponses qui peuvent vous être apportées,
Désolée de cette situation dont j’apprécie la gravité, et que nous cherchons – avec votre appui – à aménager au mieux dans les meilleurs délais,
Je vous assure de mes regrets de ne pouvoir vous aider plus efficacement (du moins dans l’immédiat), et de mes sentiments les meilleurs,
Désolée de cette situation dont j’apprécie la gravité, et que nous cherchons – avec votre appui – à aménager au mieux dans les meilleurs délais,
Je vous assure de mes regrets de ne pouvoir vous aider plus efficacement (du moins dans l’immédiat), et de mes sentiments les meilleurs,
Docteur Michèle MAZEAU
